Von der Diagnose seltener oder chronischer Erkrankungen bis hin zu deren Therapie – digitale Technologien können die Lebensqualität steigern, die Versorgung effizienter gestalten und Leben retten. Notwendige Grundlage für die Entwicklung und Anwendung entsprechender Lösungen sind Gesundheitsdaten. Diese sind hierzulande allerdings noch immer nur sehr begrenzt verfüg- und einsetzbar.
PDSG schafft Rechtsvorlage für Datenfreigabe
Vor diesem Hintergrund begrüßen die Verbände der eHealth-Allianz (Bio Deutschland, Bitkom, bvitg, BVMed, Spectaris, VDGH, vfa und ZVEI) in ihrem gemeinsamen Papier, dass im Entwurf für das Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) erstmalig die Rechtsgrundlage für eine freiwillige Datenfreigabe (auch bekannt als „Datenspende“) über die elektronische Patientenakte (ePA) geschaffen wird. Damit wird Bürgerinnen und Bürgern zukünftig die Möglichkeit eröffnet, freiwillig einen Beitrag zur Erforschung von Krankheiten zu leisten.
Private Forschung mit Daten unterstützen
Gleichzeitig kritisieren die acht Verbände die bisher noch sehr enge Einschränkung auf die öffentliche Forschung, welche die zu erwartenden Mehrwerte für Patientinnen und Patienten erheblich mindert. Schließlich werden insgesamt rund 75 Prozent der Forschungsvorhaben von forschenden Industrieunternehmen getragen. Aus diesem Grund fordern die Verbände gemeinsam, dass im PDSG ein geregelter Zugang für die private Forschung geschaffen wird. Dies würde auch im Einklang mit den Empfehlungen der Datenethikkommission stehen, die eine Verbesserung des kontrollierten Zugangs zu personenbezogenen Daten fordert. Nicht zuletzt könnte die Politik auf diese Weise ein klares Signal senden, dass die Entwicklung von qualitativ hochwertigen und innovativen Gesundheitslösungen am Standort Deutschland gewünscht und unterstützt wird.
Einsatzmöglichkeiten von Gesundheitsdaten
Welchen konkreten Mehrwert der Einsatz von Forschungsdaten im Gesundheitsbereich bietet, zeigen die Verbände in ihrem Papier an sechs Beispielen auf, die von der KI-basierten Krebsfrüherkennung bis hin zur smarten und sichereren Medizintechnik reichen.
Lyoner Straße 9
60528 Frankfurt am Main
Website: www.zvei.org
