Die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. hat mit dem „Uro-Kodex“ als erste Fachgesellschaft in Deutschland einen Leitfaden für den Umgang mit Patientendaten erarbeitet – um dem Datenschutz und auch der Forschung gerecht zu werden.
Die moderne IT generiert tagtäglich riesige Mengen an Patientendaten: Big Data ist in aller Munde und bietet auch in der Medizin große Chancen, wertvolle Informationen abzuleiten. Bisher fehlt es aber an den notwendigen Voraussetzungen, um diffuse Datenmengen in häufig nicht miteinander kompatiblen Systemen für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung nutzbar zu machen.
Bei dem von der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) erarbeiteten Uro-Kodex handelt es sich um einen Katalog von standardisierten Regeln, die beschreiben, wie Behandlungsdaten und -dokumente datenschutzgerecht gespeichert und genutzt werden können –das alles mit dem Ziel, eine Wissensdatenbank aufzubauen und valide Versorgungsforschung zu ermöglichen.
„Der Umgang mit sensiblen Patientendaten erfordert klare Regeln und Sicherheit vor allem mit Blick auf den Datenschutz. Deshalb war es für die Deutsche Gesellschaft für Urologie wichtig, hier voranzugehen und uns dieser Verantwortung zu stellen“, sagt Prof. Oliver Hakenberg, Generalsekretär der DGU. „Bisher gibt es keine zentrale Vorgabe für Dokumentationsinhalte und deren Strukturierung.“ In der Vergangenheit habesich gezeigt, dass ohne standardisierte Regeln viele Ressourcen verschlingende Datensammlungen in den einzelnen Einrichtungen aufgebaut würden, die durch mangelnde Qualität bei zum Beispiel mangelnder Quellensicherheit nicht wirklich nutzbar seien. „Voraussetzung für eine einrichtungsübergreifende elektronische Nutzung ist deshalb eine indikationsspezifische standardisierte Patientendokumentation in den verschiedenen Versorgungsinstitutionen, wie wir sie nun für die Urologie definiert haben“, sagt der Vorsitzende der Wissens-Akademie der DGU und Leiter der 2014 eingerichteten Arbeitsgruppe Dokumentationsleitfaden, Prof. Bernd Wullich.
Der Uro-Kodex, der den unterschiedlichsten Anforderungen von Wissenschaft und Gesetzgebung Rechnung trägt, wurde mit Unterstützung des Berufsverbandes der Deutschen Urologen e. V. (BDU) und unter Beteiligung von Patientenorganisationen wie dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. entwickelt. Er soll dazu beitragen, die medizinische Dokumentation in Struktur, Inhalten und Prozessen systemunabhängig zu standardisieren. In der Folge können die Daten auch einer breiten Anwenderschaft zugänglich gemacht werden. Für Zertifizierung, Krebsregister, Onkologievereinbarung, kontinuierliche Nutzenbewertung und vieles mehr ist ein solcher Standard unabdingbar.
Weitere Informationen: Link zum Uro-Kodex als PDF www.urologenportal.de
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